2 augusti skulle ha varit min make Michaels 69-årsdag. Istället är det nu 20-årsdagen som vi inte har tillbringat tillsammans.
Den 21 december 1998 var jag tvungen att fatta ett beslut som ingen make vill göra. Michael, som hade hepatit C, hade bara funnits på ICU på Thomas Jefferson University Hospital i Philadelphia i fem och en halv vecka före den ödesdigra dagen, fäst vid trådar som gjorde hans andning och hjärtpumpande för honom.
Under den ena och en halv månaden bodde jag där med honom, krullade i väntrummet eller i stolen i hans rum, ätit mat på cafeteria på sjukhuset, vågade ut när kärleksfull familj och vänner insisterade, försökte be honom till wellness eller, åtminstone begära att kraften som är för en lever att ersätta den han hade som var förstörda från skrumplever.
Jag gjorde det jag hänvisade till som "Guds brottning." "Han är min och du kan inte få honom, " sa jag, till vilken det kärleksfulla men fast svaret var, "Han är mitt och han är på lån till dig som alla andra i ditt liv." Jag hade inget annat val än att frigöra mig.
Så klockan 11:40 stängde den unga medicinska invånaren som hade tagit hand om min make livstödet. Hon hade förberett mig kvällen innan och sagt att en transplantation inte skulle inträffa eftersom, även om en lever på ett mirakulöst sätt blev tillgänglig, Michael var för sjuk för att överleva operationen.
Jag var känslomässig dum, fysiskt utmattad och sömnberövad. I veckor innan tittade jag i spegeln i badrummet på familjens vardagsrum varje morgon och frågade: "Är det en kvinna som är på väg att förlora sin man?" Varje dag var svaret "nej". Den morgonen, motvilligt, var det "ja."
Vår familj samlades runt Michaels säng, inklusive vår då 11-åriga son, Adam. "Okej, mamma, det är dags, " sa han.
I motsats till vad du kan se på en medicinsk TV-show eller i filmerna stänger de först av ljudet, så att du inte hör den sorgliga gnäll som förkallar din älskas avgång när de planerar. Inom några ögonblick stoppade Michaels hjärta sin rytm och de blå ögonen som blickade in i mina i mer än ett dussin år stängde för sista gången.
Shutterstock
Jag minns att min första tanke var en lättnad att han inte längre skulle lida i sin slitna kropp och att jag inte längre skulle lida heller - att titta, vänta, oroa och undra om han skulle överleva (och i så fall, vad skulle hans liv efter transplantation se ut?).
Det hade jag gjort i sex år, sedan Michael fick sin första diagnos. Vi hade gjort frivilligt att bli benmärgsgivare för ett barn i vårt samhälle som hade leukemi. Vi åkte till Röda korset för att testas för att se om någon av oss var en match. När vi fick resultaten testade Michael positivt för hepatit C, vilket läkaren bestämde att han troligen fick när han var på en ambulansgrupp på 1970-talet. Det är en blodburen sjukdom, och då använde de inte de försiktighetsåtgärder de gör nu.
Vi fick höra av en naturläkare som vänläkare att tillståndet var som rost som försvinner vid strukturen på en bro. Det är långsamt, men så småningom bryter det igenom. Under åren som följde fick vi veta att förklaringen inte kunde ha varit mer exakt.
Efter både allmänna medicinska och holistiska behandlingar visade det sig att Michael behövde en ny lever. Han var asymptomatisk tills han började ta en hård medicinering som ledde till varje biverkning av kemoterapi utom håravfall. Illamående, dålig aptit, humörsvängningar, oberoende sömn och neuropati var alla ofta följeslagare. Och när hans lever misslyckades, försvinner ammoniaknivåerna i hans hjärna, vilket ledde till förvirring, problem med ord och minne försvinner, precis som du skulle se hos någon med demens. Min tidigare robusta sex fot höga man tappade också balansen och upplevde irriterande smärta.
Läkemedlet gjorde inget för att stoppa sjukdomen, så, efter två omgångar av den, cirka tre år efter diagnosen, gick Michael på UNOS (United Organ of Network Sharing) -listan och väntespelet började. Han hade så blandade känslor om möjligheterna, eftersom han sa att han visste att någon annan skulle behöva dö för att han skulle kunna leva. Han var rädd för resultatet antingen sätt.
Allteftersom tiden gick fortsatte Michaels tillstånd att försämras. Det förekom ofta sjukhusinläggningar efter att han utvecklade ascites, vilket är vätskeuppbyggnad i buken. Vid vissa punkter såg han ut som om han var i tredje trimestern av graviditeten. Jag brukade skämta med att han borde ha samlat på sig ofta flyger mil varje gång vi passerade genom ER-dörrarna.
Shutterstock
Genom allt - tillsammans med hemsjuksköterskor som kom och gick - blev jag hans praktiska vårdgivare. Det fanns tillfällen då han krävde bad, klä, och ibland när han tappade kontrollen över kroppsfunktioner, skulle jag byta honom. Jag såg till att vi hade en extra uppsättning kläder och torkdukar i bilen. Jag skulle massera honom och gå honom runt i vardagsrummet för att få tillfällig lindring från smärtan, ibland behövt drapera armen runt min mycket kortare 5'4 "ram medan vi gjorde denna bisarra steg-och-drag-promenad tills tortyren sjönk.
Självfallet ändrades mitt liv dramatiskt när slutet kom. Jag var inte längre en vårdgivare eller fru. Istället fanns det ett nytt "W" -ord för att beskriva vem jag var för världen: en änka.
Aldrig kunde jag ha tänkt mig att inom några månader efter det att jag fyllt 40 år skulle jag säga den judiska sorgens bön för min 48-åriga make och uppfostra min son som ensamstående förälder. Jag fick snabbt veta att jag inte kunde göra det ensam. Jag behövde byn som bestod av familj och vänner för att hjälpa mig att växa upp Adam, som nu är 32 och lyckligt gift med hans livs kärlek.
Det var omöjligt för mig att vara både mamma och pappa, så jag tappade några platoniska manliga vänner för att vara hans go-to killar. Ken var Adams actionfilmkompis; David var hans utomhusäventyrskompanjon; Richard lärde honom snickeri; och det viktigaste av allt var Phil, som frivilligt arbetade som Adams "inofficiella Big Brother." Vi hade varit på väntelistan i tre år med den officiella Big Brothers Big Sisters of America-organisationen själv och ingen steg upp för att vara med Adam, så Phil tog entusiastiskt på sig den rollen - även om han också var kroniskt sjuk med ett medfødt hjärtat tillstånd som fick honom att läggas in på sjukhuset ofta. (Phil visste inte det då, men Adam skulle förlora ännu en far. En vecka före Adams bröllop, där Phil och jag planerade att gå honom ner i gången, måste Phil också tas bort från livets stöd.)
Suriyachan / Shutterstock
I kölvattnet av Michaels död tog jag en månad ledig från jobbet och återvände sedan till mitt jobb som vårdhem. Men jag gick också in på seminarium för att bli en trosrättsminister. Michael hade själv varit med i programmet för att förbereda för ordination, och när maskinerna stängdes av den samma decemberdagen, hörde jag vad jag kallar "The Voice" säger, "Ring seminariet och be om att avsluta vad Michael startade." Så det gjorde jag. Några månader senare gick jag ner genom gången till katedralen St. John the Divine i New York City och lade till titeln Reverend till mitt namn.
Genom allt gav jag mig själv tid att läka genom att skratta och gråta, ibland i lika stor utsträckning.
Jag utnyttjade visdomen hos andra som hade gått samma väg och frågade änka-till-änka frågor som: "Hur länge efter en maks död kan jag förvänta mig att vara redo att ta det här språnget för att lära känna någon annan? " "När är det lämpligt att ta av mig ringarna?" "Hur kan jag navigera i vattnet när jag tar mig ut till middag eller en film när jag är så van vid att göra det med Michael?" Svaren var naturligtvis olika för alla.
Så småningom blev jag van vid att gå platser ensam och att skämma mig med att vårda upplevelser som pedikyr, som jag aldrig haft förut. Jag gick tillbaka in i datingvärlden fem år efter att Michael passerade och är en solo-akt för närvarande, efter kortvariga relationer och älskare. Men i slutändan, nästan två decennier senare, glädjer jag mig att veta att jag är mer än änka och mer än en överlevande - jag är en spenstig drivare.
Och för mer första personers historier om att överleva livets största utmaningar, ta reda på hur livet är efter en cancerdiagnos.
För att upptäcka fler fantastiska hemligheter om att leva ditt bästa liv, klicka här för att följa oss på Instagram!
