Min mor grät när hon bröt nyheten: Min systers 18-åriga son hade dödats i Irak. Det var sent på natten, och jag låg i sängen hemma i New York City. Hon ringde från Oregon. Det var februari 2003, och lika groggy som jag var, jag visste att det inte fanns något krig i Irak. Åtminstone ännu inte. Visst, nyheterna var fulla av berättelser om uppbyggnad till krig, men det var ingen chans att min brorson var i skadas sätt. Jag försäkrade henne att hennes barnbarn fortfarande var i gymnasiet och var säker hemma. Sedan hängde jag på, chockad, deprimerad och orolig.
Min mamma var mer än bara en förvirrad mormor som övervinnas med sorg. Hon var en federal domare vars sinne var hennes största tillgång. Det hade varit hennes biljett från Klamath County, Oregon, ett lantligt, glest befolkat stycke timmer- och nötkreaturland vid Kaliforniens gräns. För fattig för att betala för college, hon tog examen Phi Beta Kappa med hjälp av stipendier och stipendier. En magisterexamen, äktenskap med min pappa och tre barn följde snabbt.
1963 ansökte hon på advokatskolan. Sju år senare utsågs hon till en ledig tjänst vid statsdomstolen. Tio år efter det nominerade Jimmy Carter henne till den federala bänken. Men efter att ha hört henne snälla i mottagaren den kvällen gick det upp för mig att hennes sinne förrådde henne.
Dagen efter ringde jag till Patricia, min mammas lagkontor och sa till henne att jag inte trodde att min mamma borde sitta i en rättssal längre. Hon höll med. Jag berättade inte för min syster vad som hade hänt, men jag började använda A- ordet, om bara med mig själv.
Även om jag bodde några tidszoner bort, blev jag nyligen medveten om min mors försämrade mentalhälsa. Ofta när vi pratade i telefon skulle hon ställa samma uppsättning frågor om och om igen. När hon skickade en födelsedags hälsning utan kortet, bara det tomma kuvertet. En annan gång berättade hon för min äldsta son att hon fick honom ett teleskop till jul. Det visade sig aldrig, även efter att vi ifrågasatte henne om det. Det var irriterande mer än någonting.
Två månader efter incidenten i Irak flög min mamma till New York för att besöka. Hon var inte ensam; hon kom med Bob, hennes "danspartner." Min far hade dött 15 år tidigare, och det var den pittoreska eufemismen som hon använde med mig, även om de två hade bott tillsammans under de senaste tio åren. Utanför lagen hade min mors enda passion i livet blivit balsalsdans. Och Bob var en bra dansare. Tangos, valsar, räven - de dansade dem alla, den slunga, vithåriga Bob ledande och min mamma följde. Det verkade inte betyda någon av dem att han var gift och en livslång medlem i Mormonkyrkan.
Även om jag hade sett henne nyligen var förändringen i hennes beteende anmärkningsvärt. Hon verkade förvirrad, desorienterad, förlorad. När hon gick genom Central Park såg hon någon med en liten vit hund, en bichonfrise. Hon vände sig till Bob. "Var är Tippy?" frågade hon med oro. Tippy var hennes egen bichonfrise, och när jag lyssnade dumt förklarade Bob tålmodigt att Tippy var hemma i Oregon. Ett ursäktande skratt följde, ett skratt som jag ofta hörde under de närmaste dagarna när hon försökte täcka sin flaggningsförmåga att förbli orienterad i rum och tid. Men att snubbla över rum och tid var inte det värsta av det. Det som verkligen gungade mig var det ögonblick då jag hittade henne titta på min 8-åriga son med tomma, livlösa ögon. Det var som om hon gällde något livlöst föremål istället för sitt eget barnbarn. Av alla indikatorer på att något gick hemskt fel med hennes sinne var det de lediga ögonen som skrämde mig mest.
Den augusti, fyra månader efter mammas resa till New York, fick jag ett samtal från Patricia. Något hade hänt, något som fångade oss alla borta. Domaren, som Patricia hänvisade till henne, hade abrupt och osäker kastat Bob ut. För första gången på år bodde min mamma ensam. Med tanke på vad jag hade sett i New York var nyheterna oroande.
Sammanfattningsvis var jag planerad att flyga ut till Västkusten i slutet av den veckan för att delta i mitt 30: e gymnasiet. Jag hade planerat att göra en familjesemester av den och ta min fru och två av mina yngsta barn med mig. Nu, rädd för att min mammas liv plötsligt blev otydlig, satte jag semester på och körde rakt över för att se henne så snart vi landade.
Patricia träffade mig vid dörren. Hon log grimligt och avslöjade hängslen på tänderna. De fick henne att se impish och mycket yngre än hennes 50 år. Jag slog mig och gick in. Ett tjockt dammskikt täckte allt, och kattpäls flydde genom luften. Och lukten - Jesus. När mina ögon anpassades till det svaga ljuset, kunde jag se de finporsade rätter fulla av husdjursmat placerade slumpmässigt runt huset. De låg på fönsterbrädorna, ockuperade stolar och täckte matrumsbordet. Ett halvt dussin mer ströade köksgolvet. Till den bukett med harskt kött var den skarpa lukten av en oförändrad kullask. Jag blev förskräckt. Det var som om en galen gammal dam bebod platsen istället för min egen mamma.
Från dörren tittade min fru och barn på mig med oro och fruktan. Jag ledde dem runt till trädgården där en gång blomstrade en färgstark och doftande trädgård. Inte mer. Allt var nu dött eller döende - orört, verkade det, i flera år. Men vi kunde åtminstone andas. När hon äntligen kom ut från detritusen inuti verkade min mamma förvånad över att hitta oss där. Hon sa knappt hej innan hon undrade högt om Tippy kanske är hungrig.
"Vill du ha en Atta Boy! Baby? Är du hungrig?" Hundens svans vaklade lyckligt. "Kom, Tippy, mamma ska mata dig."
Jag fick Patricias öga. I en viskning bekräftade hon min värsta rädsla: Detta var allvarligt; detta var den stora; väggen hade äntligen träffats. Just dagen innan hade domaren gått vilse när han gick Tippy. Med Bob ur bilden fanns det ingen som kunde titta efter henne. Hon var strandad, marooned på någon jävla cul-de-sac i mitten av förorten, hjälplös att klara sig själv.
Jag måste stanna kvar i Oregon. Även om jag har två yngre systrar, hade de tagit bort alla band till vår mamma år tidigare. Förutom hennes ensamma bror är jag den enda familjen hon har. Så det gick självklart att min familj skulle flyga tillbaka till New York utan mig.
Föreställ dig själv 48 år och bo med din mamma. Föreställ dig nu att du måste sätta ditt eget liv på håll medan du tar på dig hennes plikter och ansvar. Dessutom finns det ingen driftstopp. Inga helger. Inga semester dagar. Du är där dygnet runt, och med "där" menar jag där, på punkt, med henne, förlovad. Men jag hade tur; Jag är författare och var mellan projekt. Jag hade råd med tiden. Jag skakade av tanken på människor som var mindre lyckliga och som inte hade något annat val än att dumpa en slagen förälder på det första vårdhemmet som hade en öppning - det vill säga om de kunde betala för det. Lyckligtvis var det faktum att en möte på den federala bänken är för evigt, vilket innebär att farbror Sugar skulle fortsätta att betala min mors lön tills den dagen hon dog. Och till skillnad från miljontals andra amerikaner hade hon sjukförsäkring för att störa kostnaderna för sin sjukdom.
Fortfarande var min vistelse i Oregon i några veckor eller månader en stopgap-åtgärd: Jag var tvungen att komma med en plan. Det första jag gjorde var att konspirera med Patricia och min mors sekreterare, Mary Jo, för att få domaren att komma ner till domstolen två gånger i veckan. Hennes dag skulle bestå av blandning av papper som hon inte längre kunde förstå, uppdelad av en lång, obehörig lunch. Detta skulle ge mig betydande tidsblock för att ta reda på hur jag skulle hantera de hårda nya verkligheterna i hennes liv.
Jag behövde en kraschkurs i Alzheimers vård och jag behövde den snabbt. Jag började med att ringa en god vän i Kalifornien vars far nyligen dog av sjukdomen. Därifrån sökte jag råd från lokala professionella organisationer och stödgrupper. Jag frågade sjukhus och kliniker. Jag bokade möten med gerontologer och äldreomsorgsadvokater. Jag ställde intima frågor från människor som jag knappt kände. Jag inträffade på främlingar. Det tog inte lång tid för mig att lära mig mycket mer än jag ville om de dystra verkligheterna med att bli gammal i Amerika.
Även när dagarna blev till veckor tog hon aldrig på sig, ifrågasatte aldrig, visade aldrig något beteende som fick mig att tro att hon visste vad jag gjorde. Det enda beviset som jag någonsin hittat på att hon var medveten om sin egen situation var ett Alzheimers nyhetsbrev som jag upptäckte fastnat i en socklåda. Hur länge den hade varit där kunde jag bara gissa. Till och med min närvaro väckte inte mer än en tillfällig fråga.
"När åker du hem?" skulle hon fråga.
Jag svarade alltid på samma sätt. "Inom några dagar."
"Jag slår vad om att du saknar din familj", konstaterade hon.
"Ja, det gör jag säkert." Och det skulle avsluta det. Det var allt hon någonsin sa om det faktum att vi bodde under samma tak för första gången på 30 år. Vi blev snabbt i en rutin. Hon stod upp på morgonen för att mata Tippy innan hon gick runt och metodiskt öppnade alla gardiner. Hon skulle så småningom komma till reservrummet, där jag satt upp läger, öppnade dörren och hoppade med skräck när hon såg mig. Jag skulle hälsa henne så glad som jag kunde, redan orolig för att hon kanske inte vet vem jag var.
"Åh, jag glömde att du var här, " sa hon med ett skratt. Sedan klättrade hon tillbaka i sängen medan jag stod upp och fixade henne en bit rostat bröd och ett skivat äpple. Hur resten av dagen utvecklades varierade, men i morse-ritualen, en gång fastställd, förändrades aldrig. Bara en gång kommenterade hon det.
"Alla de åren fixade jag dig frukost, och nu fixar du mig frukost, " observerade hon en morgon och ifrågasatte aldrig rollens omvändning. Jag klappade henne på huvudet som ett barn, vilket gjorde övergången fullständig.
För att avgöra om sjukdomen är närvarande krävs undersökning av ett prov av hjärnvävnad för plack och trassel. Denna extremt invasiva procedur utförs sällan på levande patienter. Därför kan läkare ställa en diagnos av "möjlig" eller "sannolik" Alzheimers bara genom eliminering. De testar för allt som kan orsaka liknande symtom, inklusive Parkinsons, Huntingtons och diabetes. Om testerna visar sig negativa, smalar dina val tills det inte finns någon annanstans att gå, inget annat för att förklara erosion av minnet, demens, oförmåga att följa anvisningar, paranoia.
Läkarna som vi konsulterade hade inte hittat något - inget diagnosbart i alla fall - så de gjorde vad någon bra utövare av västerländsk medicin skulle göra: De ordinerade läkemedel. Om rostat bröd och ett skivat äpple började dagen, slutade en näve med piller. Ofta höll min mamma pillerna i handen tills de löstes upp i en slingrig röra. Till helvete med det, tror jag, det kommer inte att döda henne för att missa en natt. Sedan skulle jag kasta bort vad som var kvar av pillerna och rengöra hennes hand, och vi skulle fortsätta med vad vi hade gjort, som vanligtvis tittade på nyheterna på TV. Det var det enda jag kunde få henne att sitta still för.
På tal om piller skulle jag erkänna att jag efter några veckor med denna rutin började självmedicinera. Jag hade rivit upp min armbåge och spelat basket några veckor innan mitt gymnasium återförening. Medan röntgenstrålningar på akutrum inte hade avslöjat några skador, hade jag skadat senorna och ledbanden tillräckligt för att läkarna kunde ge mig en sele och en flaska smärtstillande medel. Selen hade jag dumpat efter några veckor. Smärtstillande medel, som jag fortfarande hade, låg i min resväska.
Det står precis på den lilla plastflaskan att du inte bör blanda alkohol och receptbelagda smärtstillande medel. Det säger också att du inte ska använda tung utrustning. Medan jag följde delen om maskiner började jag kombinera rom och Percocet i en nattlig rituel av flykt. Jag vet att mitt självmedicinering låter hårt, men min mammas obevekliga husdjursfoder kan verkligen svindla mina nerver. Experterna kallar det söndag. Även om ingen vet exakt varför verkar solnedgången utlösa en ökad nivå av agitation och obehagligt beteende hos många människor med Alzheimers. De kan ta fart; de får tända och släcka lampor; de kan vandra. Min mor hade naturligtvis sin hund att mata. Det var som det sista ljuset på dagarna som tonerade molnen rosa att denna besatthet skulle manifestera sig i sin mest virulenta form. Som i kö skulle hon komma till köket för att öppna en annan burk Atta Boy! och skopa ut det motbjudande innehållet med det goda silver.
Efter middagen i vardagsrummet framför TV: n - min mor som tippade dietrotöl medan jag sänkte rom och Percocet - kunde jag då hantera den långa, svåra processen att göra henne redo för sängen. Det inkluderade en dusch, som krävde att jag tände på vattnet och snabbt (Alzheimers-tala för nag) henne oändligt från det andra rummet.
En gång ringde hon mig för att hjälpa henne med något kläder som hon inte kunde gå av. "Kan du hjälpa mig med det här… det här…"
Jag gick upp för att hjälpa. "Detta" visade sig vara hennes behå, som hon inte kunde ta bort. Jag krängde, en våg av skräck svepte över mig när jag hjälpte min 72-åriga mamma att ta bort sina underkläder.
"Ta din dusch, " sa jag och bultade från rummet.
När jag äntligen fick henne i säng var det vanligtvis efter midnatt. Jag skulle krypa in i min egen säng surrande. Ibland hörde jag henne stå upp, slå på alla lamporna och stänga av till köket för att mata Tippy och katterna. Jag pekade på diskarna redan på golvet och vädjar till henne. "Tippy har mat. Du har redan matat honom."
"Men han slickar på sina läppar, " motverkade hon när hunden tittade på ursäktande på mig. "Det betyder att han är hungrig." Det var naturligtvis löjligt, men precis som hennes tidsbegrepp var tanken på hur man skulle säga om en hund var hungrig helt hennes egen. Jag hade till och med en dröm om det. I den skrattade Tippy, som talade med den sena skådespelaren Peter Lorres röst, om hur bra han hade det nu när "den gamla damen hade gått av den djupa änden." Jag undrade ofta om han kunde känna förändringen som hade ägt rum, upptäcka hennes långsamma förfall, hennes ojämna beteende; men utanför den drömmen sa han aldrig ett ord.
Ibland skulle jag låta henne mata hunden. Andra gånger stod jag upp för att hitta henne som stod i köket med håret hängande i ansiktet, iklädd hennes rattiga plädda badrock och pratade med Tippy i den milda rösten jag kallade henne "mamma-röst." När jag hörde det, transporterades jag omedelbart tillbaka till när jag var barn och hon var min förtjusande mor. Men en gång, när jag var särskilt skön, hörde jag den rösten och förlorade den helt. Efter att ha lyckats hålla det tillsammans i veckor blev jag överväldigad av sorgsenheten över det hela. Jag börjar gråta tyst, äntligen vilar jag huvudet på baksidan av axeln och gnuggar som en baby.
"Vad är fel?" frågade hon, vände sig om och såg tårarna rinna ner i mitt ansikte.
"Ingenting", sa jag, för det fanns ingenting jag kunde säga.
"Du är en rolig pojke." Hon log och lade skålen med hundmat på golvet. "Kom till sängs, Tippy, " sade hon, och blandade sig. "Kom med mamma."
I en oändlig serie av känslomässiga lågmängder var den speciella natten kanske den lägsta.
Och sedan fanns det pengarna. Innan "mamma slutade", som Tippy uttryckte det, hade min mor undertecknat de nödvändiga handlingarna som gav mig fullmakt (POA). Patricia hade konstruerat det. Patrimia var oroad över domarens felaktiga tro på att min brorson hade dödats i Irak och hade lyckats övertyga henne om att POA-bestämmelser var nödvändiga för någon i hennes ålder. Nio månader senare blev detta enda papper ovärderligt. Det gav mig förmågan att fullständigt granska de administrativa uppgifterna i hennes liv - bankkonton, verktygsräkningar, försäkringskrav. Och översyn gjorde jag, särskilt när jag tittade på hur sårbar hon hade blivit.
Ed Obs: Denna berättelse publicerades ursprungligen i maj 2006-numret av Best Life.
För mer fantastiska råd för att leva smartare, se bättre ut, känna dig yngre och spela hårdare, följ oss på Facebook nu!
